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福州:喝淀粉女孩 被“糖”折磨的花季
m.shockplant.com?2014-08-25 17:30:29 來源:東南網 責任編輯:張海燕 我來說兩句    我來說兩句

小梅每天都要喝四大杯玉米淀粉糊

肚子鼓囊囊 肝腎大一倍

昨日上午9時許,記者趕到小梅家中,奶奶正在泡玉米淀粉糊給小梅喝。80克淀粉兌冷水,小梅每頓要喝下一大杯。一天4頓,一頓都不能落下,就連凌晨3點,她也要醒來喝糊,否則就會低血糖。

14歲的小梅個頭有1.47米。小梅父親說,14歲本該上初三,但女兒長得像五六年級的孩子,跟她身上的罕見病有關。

小梅一出生就容易感冒發燒。一歲多時,家人發現她肚子鼓囊囊的,比同齡寶寶大很多。在福州一家三甲醫院,醫生確診小梅患上了罕見的“糖原累積病”,這是一種先天性遺傳代謝性疾病。孩子體內先天缺乏一種酶,無法將糖原分解為人體可吸收利用的葡萄糖,過多的糖原貯積在五臟六腑,導致她的肝腎比其他寶寶大一倍,還會出現低血糖、肌無力等癥狀。

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