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福州:喝淀粉女孩 被“糖”折磨的花季
m.shockplant.com?2014-08-25 17:30:29 來源:東南網 責任編輯:張海燕 我來說兩句    我來說兩句

由于肌無力、免疫力低下,小梅很少出門,只能呆在家里

時常酸中毒 5年住院51次

小梅慢慢長大,“糖原累積病”的癥狀進一步顯現。3歲時,她一次高燒40度,查出是酸中毒。當時,醫生勸小梅一家放棄治療,因為“這病治不好”。但小梅父親堅持要救女兒,將孩子轉到南京軍區福州總醫院,繼續治療。

此后的日子里,小梅時常酸中毒,一旦酸中毒,就必須住院搶救。總院的醫生說,2009年至今,小梅已住院51次,今年住院了8次。

因為這個病,小梅抵抗力很弱,易疲勞,四肢無力酸痛。此外,血小板功能不良,經常流鼻血,還很難止住。最可怕的一次,小梅流了6小時鼻血,送到醫院才強行止住。

當時,小梅只有7歲。有一天,上午10點多,小梅開始流鼻血,到了中午1點多,血還是止不住。家人慌了,用紙團把孩子的兩個鼻孔塞住,結果血往嘴里流,咽進肚子。吞了太多血,小梅開始嘔吐,吐的都是黑血塊,最后連膽汁都吐出。家人趕緊將她送到福州總院,直到醫生把醫用海綿塞到鼻根里,才止住血。

小梅父親說,如今,女兒一打噴嚏,就會流鼻血,有時好好坐著,鼻血也會滴下。大人心疼得流淚,小梅還會安慰說“一會兒就沒事”。

主動喝淀粉 最想去外面玩

如今,除正常吃飯外,小梅每天要在凌晨3點、上午9點、下午3點、晚上9點各吃一定量的玉米淀粉,迅速“補糖”,防止低血糖。

“吃了11年!”奶奶說,玉米淀粉糊很難喝,小時候,小梅經常哭鬧,不肯喝,都是一勺一勺硬灌。如今,她長大了,住院住怕了,喝糊非常自覺。每天凌晨3點,她都會主動起床,推推奶奶,說要喝糊了。

記者問小梅最大的心愿是什么,她說“想去超市,想去外面玩”。奶奶告訴記者,孫女身體弱,怕感染,家人都不讓她去人多的地方,一般都是關在家里。為了跟奶奶去逛超市,小梅還會哭鼻子。奶奶感嘆,“病了這么多年,難為孩子了。”

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