英少女得怪病靠心臟“進(jìn)食” 仍樂觀去餐館

多年宿疾

諾爾斯多年前出現(xiàn)消化問題，11歲時(shí)經(jīng)醫(yī)生診斷為厭食癥患者。她的父母并不認(rèn)同，前往別處求醫(yī)。

隨后數(shù)月，諾爾斯經(jīng)歷大量檢查、測(cè)試、急救措施和手術(shù)，包括切除大段腸道。醫(yī)生還給她體內(nèi)注射肉毒桿菌，試圖讓腸道肌肉放松休息，全然無效。后來，諾爾斯病情加重，原定在倫敦大奧蒙德街兒童醫(yī)院住院5天，結(jié)果延長至9個(gè)月。

如今，她仍在醫(yī)院接受各項(xiàng)測(cè)試，外出時(shí)必須背上裝著營養(yǎng)液的袋子。“朋友們知道我的情況，當(dāng)我們外出時(shí)，他們開玩笑說，我就像‘小探險(xiǎn)家朵拉’。”諾爾斯說。

母親海倫4年前辭職，專心照顧諾爾斯，在女兒住院期間日夜陪護(hù)。諾爾斯說：“沒有母親的幫助，我不知道自己在哪里，她不僅是我的母親，也是我最好的朋友，我可以讓她做任何事。”

笑對(duì)人生

諾爾斯的堅(jiān)強(qiáng)、勇敢和樂觀感染了很多人。英國流行歌手杰茜·J前往醫(yī)院探望。海倫為女兒感到驕傲，“她是如此堅(jiān)強(qiáng)的女孩，我也無法做到她那樣。”諾爾斯和家人不得不面對(duì)這樣一種現(xiàn)狀，不知道這種罕見疾病的前因，也不知道后果。

“我們知道隨時(shí)可能失去她，卻不知道今后會(huì)怎樣，”海倫說，“我們需要著眼于未來，我最大的擔(dān)心是埃米的病情惡化，現(xiàn)階段沒有辦法讓她好轉(zhuǎn)。”如今，諾爾斯能做的就是盡量充實(shí)過好每一天。她說：“我只有一次生命，必須笑著享受。”

黃敏（新華社供本報(bào)特稿）